Mental health problems in patients with pulmonary hypertension: burden and need for support (WC2014-016)

Background

Starting date: 01/04/2014

Bij patiënten met pulmonale arteriële hypertensie (PAH) leidt een vernauwing van de kleine bloedvaten in de long tot een verhoging van de bloeddruk in long (gemiddelde druk >25 mmHg). PAH kan sporadisch voorkomen of in een erfelijke vorm, maar kan ook het gevolg zijn van het gebruik van geneesmiddelen of stimulerende middelen of van een onderliggende aandoening, zoals reumatologische ziekten en aangeboren hartafwijkingen. De prevalentie van PAH is laag en werd in 2012 geschat op 500 patiënten in Nederland (29 per miljoen inwoners). Het merendeel van de patiënten is vrouw en tussen de 41 en 60 jaar oud.

PAH patiënten hebben geen uitzicht op een genezende behandeling en hebben een beperkte levensverwachting. De helft van de patiënten overlijdt binnen vijf jaar na het stellen van de diagnose. Het overlijden van een patiënt is vaak het gevolg van het falen van het overbelaste hart. Het leven met de ziekte wordt gekenmerkt door een beperking van de inspanningstolerantie, vermoeidheid en soms kortademigheid. Participatie in het arbeidsproces is voor de meeste patiënten niet mogelijk en vanwege de slechte lichamelijke conditie wordt zwangerschap sterk ontraden. Een deel van de beschikbare medicatie moet met een continue infuus worden toegediend, hetgeen de actieradius van patiënten sterk beperkt. Bovendien kan een kortdurende onderbreking van de toediening van deze medicatie kan fataal zijn.

Wetenschappelijk onderzoek laat zien dat de kwaliteit van leven van patiënten met PAH is afgenomen op vrijwel alle levensgebieden: energie, emotionele reacties, pijn, fysieke mobiliteit, slaap en sociale isolatie (Shafazand et al, 2004). Recent onderzoek suggereert dat deze afname in kwaliteit van leven niet alleen geassocieerd is met een afgenomen inspanningstolerantie (Halank et al, 2013), maar mogelijk ook met het voorkomen van angst en depressie (Harzheim  et al, 2013). Hierbij spelen mogelijk angst, verdriet, een laag zelfbeeld, verminderde sociale interacties en het ontbreken van een gevoel van controle een rol (Shafazand et al., 2004). Verschillende studies rapporteren een verhoogde prevalentie van depressie in patiënten met PAH, variërend van 8-40% (Harzheim et al., 2013; Löwe et al., 2004; McCollister et al., 2010; 2011; Shafazand et al., 2004; White et al., 2006;). Het voorkomen van matige tot ernstige angstklachten bij deze populatie is minder goed onderzocht, maar lijkt ook verhoogd met een geschatte prevalentie van 10.5% (Shafazand et al., 2004) tot 20.5% (Harzheim et al., 2013). Patiënten met PAH met verhoogde angst- en depressie scores rapporteren een significant lagere kwaliteit van leven (Harzheim et al., 2013). In hoeverre deze patiënten voldoen aan de criteria van een psychiatrische diagnose en of zij behandeling ontvangen voor hun psychische klachten is onbekend. 

In Nederland worden PAH patiënten behandeld in een beperkt aantal expertise centra, waarvan het centrum bij het VU medisch centrum het grootste centrum is. Hoewel er frequent contact met de patiënten is, wordt er weinig specifieke aandacht besteed aan het psychisch functioneren. Uit gesprekken tijdens de landelijke patiënten-dag en uit enkele focusgroep besprekingen kwam naar voren dat er onder de patiënten behoefte is aan meer aandacht voor het psychisch functioneren.

Concluderend is er momenteel weinig aandacht voor psychische klachten die kunnen optreden bij patiënten met pulmonale hypertensie, terwijl psychische klachten frequent voor lijken te komen bij deze patiënten. Het is echter onbekend welke klachten patiënten ervaren en welke wensen zij hebben ten aanzien van ondersteuning bij psychische klachten. Een specifieke vraag hierbij is of deze ondersteuning ingebed zou moeten zijn in het behandelprogramma van PAH of dat een doorverwijzing naar de reguliere GGZ bij patiënten met psychische klachten afdoende is. Daarom willen wij graag onderzoeken in hoeverre patiënte behoefte hebben aan ondersteuning bij psychische klachten en aan welke vorm van ondersteuning zij behoefte zouden hebben.